Frans de Ruiter (77) heeft de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker waarbij het ongeremd vermenigvuldigen van plasmacellen een verwoestend effect heeft op met name de botten. Zijn immuunsysteem wordt daarnaast flink ontregeld door de medicatie tegen de Multipel Myeloom, zoals de ziekte ook wordt genoemd. Frans steekt zijn bewondering voor de vriendelijke en deskundige zorgmedewerkers die hem bijstaan in zijn behandeling niet onder stoelen of banken.
Frans: “Ik heb een rijk leven achter de rug. Ik heb altijd voor de kunst en cultuur geleefd. Zowel als muzikant als in bestuurlijke functies. Vandaar dat ik veel op reis was. Dat was mijn droom en dat is nog steeds zo. Ik wil daar nog lang aan blijven bijdragen en van genieten.”
Dat begrijpen de medewerkers van het oncologisch dagcentrum waar Frans onder behandeling is. “Ze zijn hier ongelooflijk vriendelijk en patiënt-bewust. De flexibiliteit in het maken van afspraken is heel prettig. Met mijn agenda wordt altijd rekening gehouden. In veel gebieden van de samenleving ervaar ik dat wel anders. Daar struikel je over vervelende systemen en bureaucratie. Maar hier in het ZMC is het menselijk contact met het personeel opmerkelijk vriendelijk en deskundig.”
Alles voor de kunst
In 2009 merkte Frans dat zijn lichaam ontregeld raakte. “Ik had de bof toen ik 22 was en daarna heb ik me nooit meer een dag ziekgemeld. Daar had ik geen tijd voor. Maar ik raakte plotseling enorm vermoeid, mijn spraak werd langzamer en ik voelde me lusteloos.” De oorzaak was eerst nog onduidelijk maar later bleek het een virus te zijn.
Frans: “Een virus moet het lichaam in principe zelf opruimen. Er was geen echte behandeling buiten wat oppeppende medicatie. Ik besloot daarom het wat rustiger aan te doen, alhoewel dat niet echt gelukt is. Ik had twintig jaar drie fulltime banen gehad. Ik maakte honderd uren in de week onder het motto ’alles voor de kunst’.
Ziekte van Kahler
Langzamerhand knapte ik op en daarna ben ik een tijd klachtenvrij geweest. Maar in 2016 kwam een tweede golf. Ik voelde rariteiten in mijn botten en had hevige pijn. ’s Nachts wist ik niet meer hoe ik moest liggen, dat was afschuwelijk. In het ZMC werd ik onderzocht door internist Klaas van der Hem. Een beenmergpunctie en bloedonderzoek wees uit dat het de ziekte van Kahler was. Het vriendelijke broertje van leukemie noem ik het wel eens. Kahler is te behandelen met medicatie en je kunt er tegenwoordig oud mee worden. Het is nu een chronische ziekte maar vroeger stierven mensen eraan. Ik kreeg aanvankelijk eens per maand een infuus en medicatie om de ziekte onder controle te houden.
Bijwerkingen
De bijwerkingen van deze medicijnen vormen helaas een probleem. Ieder individu is totaal verschillend en reageert verschillend op de chemie. Door de bijwerkingen werkt bij mij mijn immuunsysteem niet meer goed. Een hinderlijk bijverschijnsel. Daardoor gaan aandoeningen die ik oploop niet vanzelf over. Ik heb bijvoorbeeld wondjes die niet dicht willen en een verkoudheid die wekenlang aanhoudt. Door de medicatie wordt mijn immuunsysteem gedegradeerd.
Vorig jaar in augustus kreeg ik plotseling een stille epilepsie-aanval. Daarbij verloor ik het contact met de omgeving en met de werkelijkheid. Mijn echtgenote heeft de ambulance gebeld en ik werd opgenomen in het ZMC. Daar was ik na een uur of vijf weer helder al waren mijn herinneringen daaraan grotendeels weg. Na een MRI-scan zagen ze dat het niet in orde was. Maar wat het precies was, was moeilijk vast te stellen. Het kon een hersentumor zijn of een abces van een infectie. Maar antibiotica hielp niet. Na veel overleg tussen radiologen, neurologen en neurochirurgen van zowel het Amsterdam UMC en het ZMC was uiteindelijk de conclusie: we gaan opereren. Een luikje zagen en het abces weghalen.
Balanceren
Het zou een risicovolle operatie zijn. Vanwege mijn leeftijd en de anesthesie die je krijgt. Alles was uiteindelijk ingepland maar ik ging twijfelen. Na overleg hebben de behandelaars toen gezamenlijk besloten om eerst nog te gaan experimenteren met het verminderen van de medicatie tegen de ziekte van Kahler. De situatie veranderde niet direct, maar uiteindelijk bleek uit een nieuwe MRI-scan dat het gezwel voor tachtig procent verdwenen was. Door het verminderen van de medicatie was mijn immuunsysteem gereactiveerd en had zijn werk gedaan. De operatie was voorkomen. Daarna is het gezwel nog verder afgenomen. De ziekte van Kahler nam wel weer wat toe, dus nu gebruik ik een lage dosis. Zo blijven we balanceren.
Kwaliteit van leven
Ik ben vol bewondering voor de gezondheidszorg op zich. Hoewel er ook af en toe wat fout kan gaan. Je moet zelf goed opletten en een mondige patiënt zijn wanneer een behandeling niet helemaal rijmt met je eigen gevoel. Maar de kwaliteit van leven staat voorop in het ZMC. Vanaf het eerste moment hier heb ik dat geproefd. Bij zowel Klaas van der Hem als de verpleegkundigen van het oncologisch dagcentrum.
Op de dagbehandeling komen ook mensen met veel ernstiger klachten dan ik heb. Sommigen moeten de hele dag aan een infuus met chemo. Als ik dat zie en soms flarden van gesprekken opvang, heb ik enorme bewondering voor hoe de medewerkers met hen omgaan. Ze balanceren tussen eerlijk zijn en geen valse verwachtingen wekken. Ze bieden tegelijkertijd ook troost en voeren gesprekken over de mogelijke uitwegen die er nog zijn. Ze weten hoe het met je thuis is en hoe het met je familie gaat. Dat onthouden ze en daar vragen ze naar. En dan zijn er nog de vrijwilligers die met koffie, broodjes en fruit langskomen. Ook voor het bezoek. Kort samengevat blijkt daaruit een verrassende afwezigheid van ego’s.”
Multipel myeloom wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Het is een kanker van plasmacellen. Plasmacellen zijn een van de soorten afweercellen van ons lichaam. Bij het Multipel Myeloom groeien en delen de kwaadaardige kankercellen zich op meerdere plekken in het beenmerg. De plasmacellen blijven zich steeds maar delen (ongeremde celdeling).
De meest voorkomende klacht is pijn aan de botten. Vooral die botten waarin veel beenmerg zit zoals de wervels, bekken, heupen en het borstbeen kunnen ernstig aangetast raken door de ziekte. Er ontstaat pijn en er kunnen gaten in de botten komen.
