Welke mogelijkheden voor zorg zijn er wanneer je te horen krijgt dat je niet meer kunt genezen? Hoe vergroot je de kwaliteit van leven? Oncoloog internist Sandra Bakker en Joke van der Spaa, die bij haar onder behandeling is voor uitgezaaide borstkanker, vertellen over hun kijk op palliatieve zorg. Van der Spaa: “Ik ben helemaal niet bezig met doodgaan, ik ben bezig met leven.”
In 2015 werd bij Joke van der Spaa (61) uitgezaaide borstkanker geconstateerd. Twee keer per drie weken komt ze op de dagbehandeling oncologie en krijgt dan een chemokuur via een infuus. Genezing zit er niet meer in. De verwachte levensduur valt moeilijk te voorspellen. De chemokuur wordt ingezet om zo lang mogelijk te leven met zo min mogelijk klachten en pijn. Van der Spaa: “Wanneer je niet meer kunt genezen, denken mensen vaak gelijk dat je snel doodgaat. Maar dat is niet zo, mensen verwarren palliatieve zorg met terminale zorg.”
Dat herkent Bakker: “Terminale zorg gaat echt over de laatste fase voor het sterven, terwijl palliatieve zorg juist gaat over wat je nog wél kunt doen. Palliatieve zorg kan weken, maanden of zoals ook bij mevrouw Van der Spaa, jaren duren. Je kunt daarbij naar twee aspecten kijken. Ten eerste naar de behandeling van de ziekte en ten tweede -nog belangrijker- de mens achter de ziekte, waarbij je de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk maakt.
Waar een patiënt behoefte aan heeft, verschilt per mens. Bakker: “Er kan op medisch vlak veel, maar niet alles hóéft. De ene patiënt zegt: ‘Ik wil behandeling tot de laatste snik’ en de ander zegt: ‘Ik wil behandeling zolang mijn kwaliteit van leven goed is’. Er valt dus wat te kiezen. We bespreken nu veel sneller dan vroeger wat de wensen en grenzen zijn van mensen die niet meer kunnen genezen.”
De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. En er is veel mogelijk. Bakker: ”We hebben in het ZMC een palliatief team dat bestaat uit allerlei verschillende disciplines zoals een diëtist, een fysiotherapeut, een geestelijk verzorger, een psycholoog, een longarts, een anesthesist voor de pijnbestrijding, etc. In dat team zit heel veel kennis van alle mogelijkheden die er zijn, in en buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld waar patiënten therapieën kunnen volgen waar ze baat bij hebben. Zowel fysiek als mentaal. Zo kunnen we mensen verwijzen naar allerlei activiteiten die bijdragen aan hun welbevinden en aan de kwaliteit van leven.”
“Ik ga bijvoorbeeld elke week zwemmen in een therapeutisch bad met extra warm water,” vertelt van der Spaa enthousiast. “Daar train ik niet alleen mijn spierkracht maar het is ook heel goed voor je mindset. Ik heb daar onwijs veel aan. Er komen mensen met allerlei aandoeningen en ook oudere mensen. Ik denk vaak ‘ik zal eens even laten zien wat ik nog kan, dat ik nog mee kan komen’ en dan voel ik me weer sterker worden. Ik heb die power nodig. Ik ga ook naar de fysiotherapeut. Als ik het even niet meer zie zitten trekt hij me er vaak doorheen. Hij weet wat ik nodig heb en geeft me - wanneer nodig- een vriendelijke schop onder mijn kont. Anders zak ik weg. En dan voel ik de kracht weer langzaam terugkomen.”
In de palliatieve zorg is het belangrijk dat patiënten een vast aanspreekpunt hebben. Van der Spaa: ”Het is noodzakelijk dat je iemand hebt die je ziet als mens, en niet alleen als patiënt. Die weet wie je bent en wat je hebt meegemaakt zodat je niet steeds je verhaal opnieuw hoeft te vertellen. Voor mij is dat Anke, verpleegkundige op de dagbehandeling oncologie in het ZMC. Ik heb met haar een vertrouwensband opgebouwd. Zij ziet me echt als volwaardig persoon.
Toen ik in het begin bij Anke kwam en mijn hormoonkuur afgelopen was, moest ik overstappen op de chemo. Dat is wel een enorme mentale klap die je dan krijgt. Het was een troost dat dat ook in tabletvorm kon, waardoor het me uiteindelijk meeviel. Daarna kwam ik met regelmaat in het ZMC voor chemo via een infuus, dat was ook weer een hele grote stap. Dan voel je je weer opnieuw heel klein worden. Het lastigst zijn de momenten dat je terugvalt. Vorig jaar had ik longontsteking, in een week tijd was mijn hele conditie verdwenen die ik een jaar lang had opgebouwd. Op die momenten is een vaste verpleegkundige zo fijn. Daar kun je dan even op verhaal komen.”
“Ik vertel mijn verhaal omdat ik iedereen die ongeneeslijk ziek is, deze steun toewens. Ik trek namelijk mijn mond wel open wanneer ik iets nodig heb en weet mijn weg naar instanties te vinden. Dat komt door mijn professionele achtergrond als welzijnswerker. Ik ben bekend met zorginstanties. Maar er zijn ook mensen die dat niet hebben. Wanneer je ziek wordt, beland je snel in een wirwar van hulpverlening bij zorginstanties. Er komt dan zoveel op je af. Het is dan fijn als je iemand hebt die je kan wijzen op alle mogelijkheden.”
Bakker onderschrijft het grote belang van een casemanager. “Iemand die weet wat je nodig hebt, ook op een moment dat je er niet om vraagt. Die ziet wanneer een diëtist handig kan zijn, of iemand die kan helpen de pijn beter te bestrijden of wanneer mentale steun nodig is. Zij kunnen de patiënt hele gerichte tips geven op het juiste moment.”
Van der Spaa: “Vroeger zagen veel mensen een arts als autoriteit. Veel mensen van oudere leeftijd zitten er nog zo in. Zodra een arts zegt ‘je moet aan de chemo’, dan gaan ze aan de chemo. Ze weten niet wat er allemaal kan. Maar ik vind juist mijn eigen regie belangrijk. Dat snapt dokter Bakker heel goed. De klik was er meteen. Ze is eerlijk en open over de mogelijkheden. Ze schetst heel realistisch wat er kan en wat er niet kan. En dan kunnen we met elkaar kiezen uit de mogelijkheden en samen beslissen.”
“Het afgelopen jaar hebben we een periode gehad, dat we twijfelden aan de chemokuur en de hoeveelheid bijwerkingen die het opleverde. Toen hebben we een pauze ingelast. Op dat moment ging het met de kankerbestrijding namelijk goed, maar met de mens achter de ziekte ging het minder. Toen hebben we de chemo gepauzeerd zodat ik weer op krachten kon komen. Het was vooral heel fijn dat ik kon aangeven dat ik mentale steun nodig had. Ik ben daarvoor doorverwezen naar Anna’s Huis (een centrum voor patiënten met kanker).
Er zijn veel soorten van ondersteuning mogelijk. Bij ‘Huis aan het water‘ kwam ik als eerste. Daar boden ze ondersteuning bij het financiële plaatje toen door mijn ziekte mijn werk wegviel. Ook is het mogelijk om gebruik te maken van zorg door geestelijk verzorgers of psychologische zorg. Daarnaast zijn er allerlei therapievormen en ik heb zelfs een film over mijn leven gemaakt via een stichting waar ik naar doorverwezen werd.”
Bakker: “Er is inderdaad veel mogelijk. We hebben een palliatief team in het ziekenhuis (TOPZ) en die hebben een grote sociale kaart met voorzieningen voor onze patiënten. Er kan ook veel zorg geboden worden buiten het ziekenhuis. Zo kunnen patiënten heel laagdrempelig passende zorg krijgen.”
Wie te maken heeft met een kwetsbare gezondheid of levensbedreigende ziekte, kan palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen. Het doel is daarbij om de kwaliteit van leven te verbeteren. Palliatieve zorg draait om samenwerking tussen diverse zorgorganisaties en zorgverleners die ieder vanuit hun specialisme passende zorg kunnen bieden.
Wanneer iemand niet meer in het ziekenhuis behandeld wordt, draagt het ZMC de zorg over aan de huisarts. Palliatieve zorg gaat dus verder dan het ziekenhuis alleen.
