Omdat uit onderzoek blijkt dat patiënten met multipel myeloom – een vorm van beenmergkanker- veel baat hebben bij bewegen, is het oncologisch dagcentrum van het ZMC deze maand van start gegaan met een innovatief en laagdrempelig beweegprogramma. Fysio Centrum Zaanland biedt daarbij gratis consulten aan en Stichting Roparun heeft een hometrainer gedoneerd. “We doen dit omdat onze patiënten ons echt aan het hart gaan.”
In het oncologisch dagcentrum van het ZMC zoeken verpleegkundig specialist Stephanie van Lunteren en casemanager Inge Betjes dagelijks naar nieuwe manieren om de kwaliteit van leven van hun patiënten te vergroten. Ze zetten daarbij alles op alles en zijn vindingrijk om hun patiënten de best mogelijke zorg te bieden.
Stephanie: “Multipel Myeloom is een vorm van beenmergkanker. De ziekte heeft vaak een enorme impact op het leven van de patiënten. Even een boodschapje, buitenspelen met de kleinkinderen of jezelf kunnen aankleden, dat gaat vaak niet meer. Bovendien zijn patiënten veel tijd kwijt aan de behandelingen -waarvoor ze soms wel twee keer per week naar het ziekenhuis moeten- en daarnaast nog fysiotherapie of andere behandelingen volgen. Werken lukt dan vaak niet meer, wat kan leiden tot financiële problemen. Ook mentaal is het zwaar. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor hun omgeving. Patiënten zijn soms angstig en depressie ligt op de loer.”
Zelfstandigheid terugwinnen
“Uit onderzoek blijkt dat bewegen een enorme gezondheidswinst oplevert voor onze patiënten”, vertelt Inge. “Door te bewegen maak je namelijk nieuw botweefsel aan. Daar heeft deze groep patiënten ontzettend veel baat bij, omdat ze soms spontane botbreuken hebben wanneer de kanker ingenesteld zit in hun botten die daardoor kwetsbaar zijn. Mensen worden daardoor bang om te bewegen, terwijl dat ze juist heel goed kan helpen. Door te bewegen kun je ook meer zelfstandigheid behouden of zelfs terugwinnen. We hebben daar prachtige voorbeelden van gezien zoals een patiënt die binnenkwam in een rolstoel en nu zelfstandig kan lopen zonder stok.”
Stephanie vult aan: “We hebben daarom een uniek beweegprogramma ontwikkeld in samenwerking met Fysio Centrum Zaanland. Tijdens de dagbehandeling van onze patiënten levert een fysiotherapeut gratis consulten en advies op maat. En thuis kunnen de patiënten heel praktisch aan de slag met een boekje dat we hebben gemaakt met laagdrempelige oefeningen voor krachttraining en balans.”
Gratis consulten
Lotte Schijf is oncologie- en oedeemfysiotherapeut bij Fysio Centrum Zaanland: “We vinden het heel belangrijk om voor deze groep patiënten iets te kunnen betekenen. In het dagbehandelcentrum zit fysiotherapie niet standaard in het pakket en moeten mensen er een vergoeding voor betalen. Omdat we zien dat patiënten op deze afdeling heel veel baat hebben bij bewegen, en we het bewegen zo laagdrempelig mogelijk willen maken, ook voor mensen die de financiële middelen niet hebben voor fysiotherapie, bieden we consulten voor deze groep gratis aan.
We dragen op deze manier graag ons steentje bij aan de zorg voor deze mensen die vaak het gevoel hebben dat de ziekte ze overkomt en dat ze er geen invloed op hebben. Met bewegen geef je mensen wat meer de regie over hun eigen leven terug, ze kunnen zelf actief iets doen aan hun kwaliteit van leven. Door te bewegen kunnen ze de behandeling met chemo vaak beter aan en krijgen ze meer positieve energie om het vol te houden.”
Op excursie met VR-bril
Stephanie vult aan: “We proberen zoveel mogelijk om mensen in beweging te krijgen. Op alle vlakken helpt dat namelijk goed. Ook als je een operatie in gaat, en je bent conditioneel goed, dan kom je er zoveel beter uit. We proberen onze patiënten daarom op allerlei innovatieve en leuke manieren te activeren. We hebben bijvoorbeeld een VR-bril aangeschaft. Zo kon een van onze patiënten al fietsend op de hometrainer ‘op excursie in het Rijksmuseum in Amsterdam’. Hoe leuk is dat!”
“De aanschaf van de hometrainer is mogelijk gemaakt door Stichting Roparun”, vertelt Inge enthousiast. Zo kunnen patiënten heel laagdrempelig bewegen op onze afdeling wanneer ze toch al voor een behandeling aanwezig zijn. En als dan ook de fysiotherapeut tegelijkertijd met een andere patiënt aan het oefenen is, werkt dat heel aanstekelijk. Zien bewegen doet bewegen.”
Alleen maar voordelen
Stephanie: “Ik kan het niet vaak genoeg benadrukken hoeveel winst bewegen oplevert voor onze patiënten. Ze hebben minder klachten, minder last van bijwerkingen van de medicatie of behandelingen. Hoe meer je beweegt, hoe steviger je spieren worden. Dat leidt tot minder valincidenten en minder botbreuken. Bovendien helpt het bij het behouden van zelfstandigheid wat onze patiënten heel belangrijk vinden. Het levert meer zelfvertrouwen op en vermindert depressieve gevoelens. Kortom: ik zie alleen maar voordelen.”
Persoonlijke band
Waar Stephanie en Inge elke dag weer de inspiratie vandaan halen om het voor hun patiënten zo goed mogelijk te maken? Stephanie: “Mijn baan voelt als werken in de Champions League. Het gaat bij ons echt over leven en dood. Je kunt zoveel betekenen voor mensen in de meest kwetsbare periode in hun leven. Dat is heel waardevol.” Inge sluit daarbij aan: “De persoonlijke band die je opbouwt met de patiënten geeft me elke dag een enorme drive om mijn werk te doen. Mensen durven zich voor je te openen, ook op vlakken die heel persoonlijk zijn. Ze kunnen met mij over alles praten, over seksualiteit of eenzaamheid bijvoorbeeld. Daar willen ze hun omgeving niet mee belasten. Ze ervaren het bij ons als veilig. We hebben als verpleegkundigen niet alleen oog voor het medische gedeelte, maar zien de hele mens. Zo kunnen we maatwerk leveren per persoon en proberen we steeds de beste zorg te bieden. En dat wordt enorm gewaardeerd.”
“Sommige patiënten vinden het niet eens erg om bij ons op de afdeling te komen”, vertelt Stephanie. “Ze zien het als een uitje en zeggen dan: ‘Bij jullie voel ik me geen kankerpatiënt’. En dat klopt, wij oordelen niet en bij ons mag je zijn wie je bent. Wij maken tussen niemand onderscheid. Iedereen op onze afdeling kampt met dezelfde problemen.”
Multiple Myeloom is een vorm van beenmergkanker. In het plasma woekeren kwaadaardige cellen. Het nestelt zich vaak in bloedvormende organen en kan leiden tot botaantasting, nierfalen en infecties. Patiënten hebben last van vermoeidheid en ernstige pijn. Ook is er soms sprake van spontane botbreuken wanneer de kanker ingenesteld zit in de botten die daardoor kwetsbaar zijn.
Een aantal jaren geleden was de kans op overlijden na de diagnose Multiple Myeloom groot maar inmiddels gaat het meer richting een chronische ziekte. De behandeling is steeds beter geworden, alleen blijven de klachten wel bestaan.
